Famous people affected by hemophilia - And why it's called the "royal disease"

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Les signes et les symptômes de cette maladie -

Les signes et les symptômes de l'hémophilie varient en fonction du taux de facteurs de coagulation de la personne concernée. Si le taux de facteurs de coagulation n'est que légèrement réduit, la personne risque de ne saigner qu'après une intervention chirurgicale ou un traumatisme.

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Des saignements soudains -

Cependant, si le taux de facteurs de coagulation est considérablement réduit, la personne concernée peut saigner soudainement, sans raison apparente.

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Les signes d'un saignement soudain -

Les signes évocateurs de saignements soudains incluent des ecchymoses importantes ou profondes, des saignements inhabituels après une vaccination, une intervention chirurgicale ou un acte dentaire, ainsi que la présence de sang dans les urines ou dans les selles.

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Les potentielles complications -

Pour les individus souffrant d'hémophilie sévère, un coup à la tête peut déclencher une hémorragie cérébrale, représentant l'une des complications les plus sérieuses de cette maladie.

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Les causes -

L'hémophilie est généralement héréditaire, ce qui signifie que le patient naît généralement avec la maladie. Les hommes sont beaucoup plus susceptibles de souffrir de cette maladie que les femmes.

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L'hémophilie acquise -

Il est également possible de développer une forme d'hémophilie appelée "hémophilie acquise", qui peut être liée à divers facteurs tels que la grossesse, les maladies auto-immunes et le cancer.

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Le traitement -

Le traitement principal de l'hémophilie implique la substitution des facteurs de coagulation à l'aide d'un tube inséré dans une veine.

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La thérapie de remplacement continue -

Ce traitement peut être administré soit pour traiter une hémorragie en cours, soit de manière régulière afin de prévenir de futurs épisodes hémorragiques. En effet, certaines personnes reçoivent un traitement de substitution de façon continue.

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La "maladie royale" -

L'hémophilie est surnommée la "maladie royale" en raison de sa prévalence dans plusieurs familles royales européennes.

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La reine Victoria -

La reine Victoria aurait été porteuse de l'hémophilie B et l'aurait transmise à trois de ses enfants.

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Le Prince Léopold -

Quatre mois avant la naissance de son fils, le prince Léopold est décédé à l'âge de 30 ans des suites d'une hémorragie, survenue après une chute qui lui avait causé des blessures au genou et à la tête.

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Les princesses Alice et Béatrice -

Les filles de la reine Victoria, la princesse Alice et la princesse Béatrice, ont toutes deux épousé des membres de la famille royale d'autres pays européens et leur ont transmis la maladie.

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Alexis Nikolaïevitch -

Alexis Nikolaïevitch, l'un des descendants les plus célèbres de la reine Victoria, était le seul fils de l'empereur Nicolas II et de l'impératrice Alexandra Feodorovna.

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Alexis Nikolaïevitch - Alexis Nikolaïevitch, qui souffrait d'hémophilie, a été tué par les militants bolcheviks avec le reste de sa famille en 1918, au début de la Révolution russe.

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Alexis Nikolaïevitch -

Malgré son hémophilie, les bolcheviks ont eu du mal à le tuer. Plusieurs tentatives par balles et par couteaux ont échoué car il portait un gilet fait de pierres précieuses sous sa chemise.

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Les célébrités atteintes de cette maladie -

L'hémophilie est une maladie rare qui peut affecter n'importe qui, y compris certaines personnalités célèbres.

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Alex Borstein - L'actrice et comédienne Alex Borstein, qui est sans doute principalement connue pour avoir incarné Lois Griffin dans la série "Les Griffin" ("Family Guy" au Québec), est atteinte d'hémophilie. 

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Alex Borstein -

Elle est également connue pour avoir incarné Susie Myerson dans la série "La fabuleuse Mme Maisel".

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Alex Borstein -

Alex Borstein a abordé publiquement l'expérience de sa famille avec l'hémophilie et a joué un rôle actif dans les campagnes de sensibilisation pour la National Bleeding Disorders Foundation.

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Richard Burton -

Richard Burton, acteur de renom et mari d'Elizabeth Taylor, a été la première star hollywoodienne à révéler être atteint d'hémophilie.

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Richard Burton -

En 1964, Richard Burton et Elizabeth Taylor ont fondé le Burton Hemophilia Fund dans le but de soutenir la recherche pour le traitement de cette maladie.

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Richard Burton -

Richard Burton a déclaré au New York Times qu'en dépit de la gravité moins importante de son propre cas d'hémophilie, "deux de ses frères ont failli mourir d'hémorragie lorsqu'ils ont subi une amygdalectomie".

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Alex Dowsett -

En 2015, Alex Dowsett a battu le record du monde de la distance parcourue en une heure (53 km, soit 33 mi). Ce que beaucoup ne savent pas, c'est que ce cycliste professionnel britannique est atteint d'hémophilie.

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Alex Dowsett -

Étant donné qu'Alex Dowsett doit s'auto-administrer le facteur VIII pour gérer son hémophilie, il est exempté des règles internationales du cyclisme qui prohibent les injections et les thérapies visant à améliorer la qualité du sang.

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Alex Dowsett -

Selon ses propres dires, Alex Dowsett s'est mis au cyclisme parce que ce sport était moins risqué que d'autres sports de contact, tels que le football ou le rugby.

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Alex Dowsett -

Selon ses propos, "ils [ses médecins] m'ont dit qu'ils auraient préféré que je joue aux échecs ou d'un instrument de musique, mais qu'ils n'allaient pas me freiner".

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Ryan White -

Ryan White est devenu célèbre justement parce qu'il était attein d'hémophilie.

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Ryan White - Ryan White a contracté le VIH pendant son enfance après avoir reçu une transfusion sanguine contaminée, avant que les procédures ne soient modifiées pour éviter de telles infections.

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Ryan White -

En 1984, alors qu'il n'avait que 13 ans, on lui a diagnostiqué le SIDA et il est mort de la maladie six ans plus tard, quelques mois seulement avant que le Congrès n'adopte la loi Ryan White CARE (Comprehensive AIDS Resources Emergency).

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Ryan White -

Depuis lors, cette loi a été renouvelée à plusieurs reprises et est devenue le programme Ryan White de lutte contre le VIH/SIDA. Ce programme offre des soins médicaux et un soutien aux personnes atteintes du VIH qui ne sont pas ou sont sous-assurées.

Sources : (Mayo Clinic) (Hemophilia News Today) (Everyday.Clinic)

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