La maladie et ses conséquences sur la vie quotidienne
Bien que l’autisme puisse toucher tout le monde, les filles et les femmes restent aujourd’hui largement sous-diagnostiquées, une réalité préoccupante. Pourtant, avec un soutien adéquat, il est possible de bien vivre avec ce trouble. Mais que se passe-t-il quand on ignore que l’on est concernée ? Longtemps, la recherche sur l’autisme a négligé les spécificités féminines, et les femmes en payent aujourd’hui le prix.
Pourquoi ces femmes sont-elles invisibles aux yeux de la science ? Découvrez les raisons derrière cette absence alarmante de diagnostic.
L’autisme, aussi appelé trouble du spectre de l’autisme, regroupe plusieurs conditions neurodéveloppementales.
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) peut concerner des personnes de tous horizons, sans distinction de race, de culture ou de situation économique. Bien qu'il se manifeste de manière unique chez chaque individu, personne n'est à l'abri.
Les chiffres indiquent que l’autisme est plus fréquemment diagnostiqué chez les garçons que chez les filles. Une analyse récente mentionne un rapport de trois garçons pour une fille.
Les facteurs génétiques représenteraient entre 40 % et 80 % du risque de développer un trouble du spectre de l’autisme. Associées à des facteurs environnementaux, comme les complications à la naissance ou l’âge parental, ces variations génétiques peuvent augmenter le risque d’apparition de ce trouble.
Les outils de dépistage du trouble du spectre de l’autisme ont été majoritairement conçus en se basant sur des études menées auprès d’hommes et de garçons. En conséquence, ils manquent parfois de sensibilité pour détecter les manifestations spécifiques de l’autisme chez les femmes et les filles.
Les préférences terminologiques autour de l’autisme varient d’une personne à l’autre. Par exemple, certaines utilisent l'expression "filles et femmes autistes", tandis que d’autres préfèrent "filles et femmes vivant avec un trouble du spectre de l’autisme".
Les recherches actuelles se concentrent principalement sur les personnes cisgenres, c’est-à-dire celles dont le sexe assigné à la naissance correspond à leur identité de genre.
Bien que les symptômes de l’autisme soient généralement similaires, voire identiques, chez les filles et les garçons, leur expression peut varier considérablement d’un genre à l’autre.
Les différences liées au genre chez les personnes atteintes de trouble du spectre de l’autisme sont plus souvent ignorées lorsqu’elles sont subtiles. C’est notamment le cas chez les filles avec un autisme léger, dont les symptômes peuvent être moins visibles.
Les comportements répétitifs et les fixations sont souvent plus difficiles à détecter chez les filles. Par exemple, une jeune fille peut sembler jouer avec des poupées, mais en y regardant de plus près, on constate qu'elle organise les poupées et leurs accessoires de façon répétitive.
Parmi les symptômes de l’autisme, on trouve des particularités dans le contact visuel, des difficultés à utiliser certains gestes, comme pointer du doigt, des problèmes de communication, et bien d’autres signes encore.
Les filles autistes peuvent être particulièrement attachées à leurs routines et éprouver des difficultés face aux changements.
Les personnes autistes peuvent être particulièrement sensibles à certains stimuli sensoriels, comme les bruits forts, certaines textures ou encore la sensation des vêtements sur la peau.
Un autre signe révélateur de l’autisme est la tendance à effectuer des actions répétitives, comme empiler des jouets ou organiser des objets de manière précise.
Certaines filles peuvent se concentrer intensément sur des centres d’intérêt, des sujets ou des objets particuliers, souvent au détriment d’autres activités ou intérêts.
Chez certaines filles, une fascination intense pour certains centres d'intérêt ou objets spécifiques peut s’installer, souvent au détriment d’autres activités.
Les symptômes de l’autisme peuvent être moins visibles chez les filles, en particulier chez celles présentant un autisme léger.
En raison d’un mélange de conditionnement social et de normes culturelles, les filles tendent davantage à pratiquer ce qu’on appelle le camouflage social.
Sous l’influence du conditionnement social et des normes culturelles, les filles sont souvent plus enclines à adopter des stratégies de camouflage social.
Les filles autistes sont souvent plus conscientes de leurs difficultés sociales et cherchent à observer les interactions des autres pour mieux s’adapter. Par exemple, une étude a montré que les filles autistes, bien qu’elles préfèrent jouer seules, ont tendance à rester à proximité du groupe.
Le camouflage social, qu'il soit intentionnel ou non, peut empêcher de nombreuses filles et femmes de recevoir l’aide nécessaire, car elles ne savent pas qu’elles sont concernées par l’autisme.
L’autisme est souvent accompagné d’autres troubles, tels que des difficultés de sommeil, des problèmes alimentaires, l’épilepsie et divers défis liés à la santé mentale.
Si vous êtes inquiet que votre enfant n’interagisse pas assez avec les autres ou rencontre des difficultés dans les situations sociales, sachez qu'il existe des ressources pour vous aider.
Il est recommandé de consulter un professionnel en pédiatrie pour mieux comprendre les différentes étapes de développement de votre enfant.
À la différence de l’autisme, le syndrome d’Asperger ne présente pas de retard dans le développement du langage ou des compétences de base, ce qui conduit souvent à un diagnostic plus tardif. Les enfants atteignent les étapes classiques de développement, mais rencontrent des difficultés dans les interactions sociales.
Actuellement, aucun médicament ne traite spécifiquement les symptômes principaux de l’autisme. Cependant, certains traitements peuvent être bénéfiques pour gérer des comportements tels que l’automutilation, l’instabilité émotionnelle ou l’agressivité.
Parmi les symptômes de l’autisme figurent des difficultés liées à la sensibilité sensorielle. Les bruits peuvent paraître assourdissants, la lumière trop intense, et certains arômes, textures ou goûts peuvent susciter une grande détresse chez l’enfant.
Sources: (Clevland Clinic) (Healthline) (Medline Plus) (Autism Speaks)
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